Nalinas forældre tog chancen: Sagde nej til behandling

(Foto: TV 2)

Karina og Kasper havde egentlig ikke regnet med, at de skulle have flere børn.

Men en dag i 2017 begyndte lille Nalina fra "De sjældne danskere" at proklamere, at hun altså ville være storesøster – ligesom de andre børn nede i børnehaven.

Karina og Kasper ville da også gerne. Men der fulgte et dilemma med.

Artiklen fortsætter under billedet...

Karina var gravid i sjette måned, da TV 2 fulgte hende. Nu har hun født en søn, der også har Sticklers syndrom. Foto: TV 2

Skulle de tage imod ægsortering og dermed øge sandsynligheden for, at de fik et barn, der ikke havde Sticklers syndrom?

Eller skulle de i stedet lade naturen gå sin gang og måske ende med at få en lillesøster eller -bror, der ligesom Nalina ville have det sjældne syndrom?

I aftenens afsnit af ”De sjældne danskere” fortæller Karina og Kasper, hvordan flere mente, at de da ikke kunne sige nej til ægsortering.

Hvem vil ikke gerne gøre alt for at få et rask barn?

Alligevel tænkte det unge forældrepar dengang:

- Hvis vi valgte det fra, så ville vi – udover at vi ville vælge en del af mig fra – også vælge den del af Nalina fra. Og vi kunne jo ikke lade være med at kigge på Nalina og sige: Hun klarer sig hammergodt, og hun er megasej, forklarer Kasper i aftenens afsnit af ”De sjældne danskere”, inden han tilføjer:

- Så hvorfor skulle vi vælge det fra?

Fakta om Sticklers syndrom

 

Årligt får færre end syv personer konstateret Sticklers syndrom, der er genetisk og arveligt, herhjemme.

 

Syndromet påvirker bindevævet og rammer blandt andet syn og hørelse og giver bløde led. Graden af sygdommen svinger fra person til person.

 

Der findes ingen behandling af Sticklers. Flere skal dog opereres – for eksempel for medfødt ganespalte og for at afhjælpe underudviklede knogler.

 

Kilde: Rigshospitalet

 

Parret talte også med fagfolk for at få vendt deres dilemma.

- Jeg var faktisk oppe og tale med hospitalspræsten i Skejby, hvor hun sådan fint sagde, at der er behov i Danmark for familier som vores, som skiller sig lidt ud og som kan lave lidt larm, som hun sagde det… og skubbe til den der normalitet, fortæller Karina.

Efter nøje overvejelser valgte parret derfor at takke nej til ægsortering.

Karina blev gravid, og en måned før termin fastslog lægerne, at lille Noor også havde Sticklers syndrom.

Artiklen fortsætter under billedet...

Her er alle de skønne børn fra TV 2-serien "De sjældne danskere". Foto: TV 2

Karina husker tydeligt, hvad børnelægen fortalte dem, efter lille Noor var kommet til verden:

- Husk, I har fået et sundt og raskt barn. Han har bare brug for lidt hjælp.

Det er også den tankegang, som det sympatiske forældrepar lever efter i dag:

- Vi siger ikke, vi har syge eller handicappede børn. Vi har børn. Og ja, de er født med nogle sjældne syndromer, som de kan blive syge af. Det betyder også, at de har briller - men det har rigtig mange danskere, siger Karina til TV 2.

Du kan se "De sjældne danskere" på TV 2 tirsdag aften klokken 20.50 eller på TV 2 Play.

Udvalgt til dig
Fra forsiden
Close