Ekstrem sjælden: Dreng født med to ansigter

Hans forældre har aldrig turde håbe på, at de kunne fejre hans 18-årige fødselsdag.

Men nu er Tres Johnson på mirakuløs vis blevet myndig – selvom lægerne lige siden hans fødsel har fortalt om meget minimale chancer for, at han ville blive særlig gammel.

Det skyldes hans ekstremt sjældne genfejl, der betyder, at han er født med ”to ansigter”.

Genfejlen der påvirker proteinet opkaldt efter den populære ”Sonic the Hedgehog”-computerspilsfigur, er ikke alene ekstremt sjælden, men resulterer som regel også en gennemsnitlig levealder på bare ti år.

På Tes’ Instagramprofil opdaterer han og forældrene jævnligt fra tilværelsen med det særprægede udseende, ligesom de mange følgere roser Johnson for sit høje humør, gåpåmod og fightervilje på trods af sit handicap.

Overfor The Sun fortalte familien i 2017, at teenagedrengen kæmper med daglige anfald og alvorlige kognitive udfordringer.

Han er født med ganespalte, to separate næsebor, hvilket giver et indtryk af, at han har to ansigter.

Ifølge hans mor, Brandy på 40 år, der fungerer som hans faste plejer, sidder Tres øjne så langt fra hinanden, at han har et perifert blik.

Hjulpet af cannabisolien

Takket være medicins udvikling – og beslutningen om at give Tres cannabisolie for sygdommen – har han reduceret sine op mod 400 anfald om dagen til ”bare” 40.

– Han har forbedret sig kognitivt og hans størrelse er mere end fordoblet. Han tager på og bliver konstant stærkere og klogere, siger hun, og fortsætter:

– At bruge cannabisolie er den bedste beslutning, jeg nogensinde har taget.

Også hans fysiske fremtoning har ændret sig over årerne, da Tres Johnson har gennemgået flere kirurgiske indgreb.

Han har blandt andet været på operationsbordet for at få lukket den dybe kløft, som han blev født med midt i ansigtet, ligesom hans kranie er forsøgt omformet.

Men det er desværre ikke bare ren og skær opbakning og støttende ord, som Tres Johnson møder på de sociale medier.

Hans mor fortæller at familien jævnligt skal høre hård kritik for deres beslutninger for at kæmpe for deres søns liv på den måde, som de gør.