Diagnosticeret som 52-årig: Jeg har haft ondt i kroppen hele mit liv

Helle Thrane Pagh fra Kolding var lige blevet opereret og havde fået et nyt knæ i højre ben. Hun stod nu overfor en kvindelig fysioterapeut, der skulle hjælpe hende med genoptræningen.

Pludselig spurgte fysioterapeuten, om Helle kunne se, hvad de havde til fælles.

Det kunne Helle ikke. For hun vidste mildest talt ikke, hvad fysioterapeuten mente med spørgsmålet.

– Kan du ikke se, at vi har samme figur?

Jo, det kunne hun faktisk godt se, nu når fysioterapeuten påpegede det.

– Helle, er du nogensinde blevet undersøgt for, om du har lipødem?

– Lipø-hvad?, svarede en nu endnu mere forvirret Helle.

En kronisk og ukendt sygdom

Ifølge sundhed.dk er lipødem en kronisk tilstand, hvor der er en usædvanlig og smertefuld ophobning af fedtceller. Fedtvævet samles symmetrisk i depoter oftest fra taljen og ned, men det kan også forekomme på armene.

Efter fysioterapeutens spørgsmål begyndte Helle at blive undersøgt for fedtsygdommen. Men selv om kalenderen viste år 2020, kendte Helles egen læge ikke til sygdommen.

Fedtsygdommen er endda stadig så ukendt i Danmark, så det ifølge sundhed.dk ikke vides, hvor mange der har lipødem.

Og sygdommen var også så ukendt, så Helles barndomslæge mente, at det måtte være vokseværk, da Helle som teenager begyndte at få smerter i kroppen.

– Da jeg blev konfirmeret, havde jeg en ganske almindelig kropsfigur ligesom alle andre. Og hvis man ser billeder af mig fra dengang, kan man også se, at jeg ikke har mormorarme og store lår, forklarer Helle og tilføjer:

– Men da jeg blev ældre og fik menstruation, så ændrede alting sig.

Tykke lår og konstante smerter

I løbet af teenageårene oplevede Helle, at hendes lår og bagdel voksede sig større, og hun fik også det, som hun med egne ord kalder for mormorarme.

Derudover gik hun til håndbold og svømning i sin fritid, og her var det meget tydeligt, at hun ret nemt fik blå mærker på kroppen.

– Det undrede både mine forældre og min læge sig over, men der var ikke rigtigt nogen dengang, der undersøgte, hvorfor jeg egentlig havde så nemt ved at få blå mærker. Jeg skulle bare gå ind i et bord, og så havde jeg et blåt mærke!

– Jeg har også altid haft ondt i min krop. Men min læge sagde dengang, at det ikke var noget, og at det bare var, fordi jeg var i voksealderen. Mine forældre og jeg stillede ikke spørgsmål til det, for det lød jo meget logisk, så jeg slog mig nok bare til tåls med den forklaring.

Men når Helle husker tilbage, mindes hun især de fysiske udfordringer ved at have lipødem som ung.

– Jeg tror, at jeg har prøvet alle de slankekure, der findes! For jeg ville jo ikke have de der store lår, den store bagdel og de trælse mormorarme. Når man er ung, tænker man jo meget over, hvorfor ens krop ikke ligner alle andres.

Da Helle var på diverse slankekure, tabte hun sig. Det var bare ikke på lårene, bagdelen og overarmene, som netop var dér, hun gerne ville tabe sig.

– Det var jo et problem at tage på stranden i badetøj og blive mødt af andres fordomme, og jeg kunne ikke gå med korte kjoler, fordi jeg tænkte, at det så frygteligt ud.

Blå mærker og usædvanlig overvægt

Trods hendes krops uforklarlige symptomer startede Helle på tjeneruddannelsen. Hun elskede at være i gang, og hun tog gerne sit slæb af læsset.

Men symptomerne fortsatte også efter teenageårene og voksealderen.

– Da jeg arbejdede som tjener og slæbte en øl- eller sodavandskasse, som vi nogle gange skulle bruge, når vi havde store selskaber eller kurser, så var jeg blå over hele maven og nede på benene, fortæller Helle.

– Jeg spiste også ofte på de forkerte tidspunkter på døgnet, fordi der ikke var tid til at spise, når de store selskaber var i gang. Så jeg tænkte ikke videre over, hvorfor det var sådan. For det var nok bare, fordi jeg spiste forkert på de forkerte tidspunkter.

Selv om Helle på det tidspunkt ikke vidste, at hun havde lipødem, endte en blanding af det fysiske hårde arbejde, overvægt og lipødem med at give hende smerter i højre knæ.

Hun blev derfor undersøgt for knæsmerterne, og det var her, at hun endte på operationsbordet for at få et helt nyt knæ og senere mødte den nysgerrige fysioterapeut.

Diagnosticeret som 52-årig

Efter fysioterapeuten havde spurgt Helle, om hun muligvis kunne have lipødem, henvendte Helle sig til sin læge omkring det. Men lægen vidste som sagt intet om sygdommen.

Lægen sendte dog Helle videre til Kolding Sygehus, hvor hun blev undersøgt for lipødem.

– Efter at de kunne konstatere, at det ikke var åreknuder, så kunne de til sidst fastslå, at jeg havde lipødem og en lille smule lymfødem.

Selv om Helle nu havde fået en forklaring på hendes tunge ben og konstante smerter i kroppen, var det mod forventning dog ikke et forstående og hjælpsomt system, der stod klar på den anden side.

Seks centimeter mindre

– Når man har fået diagnosen, så får man at vide, at man kan søge om at få nogle kompressionsstrømper. For lipødem kan ikke behandles væk, men man kan lindre smerterne med kompressionsbehandling, forklarer Helle.

Hun fik både kompressionsstrømper og -bukser. Men da hun selv begyndte at læse op på sygdommen, fandt hun ud af, at man kunne få en lymfepresmaskine, der bedre kunne lindre smerterne.

– Mine smerter er der jo 24/7. Og jo mere jeg laver om dagen, jo værre er smerterne, og mine ben hæver også mere, så de til sidst føles helt spændte.

Helle kontaktede derfor selv Apodan, som hun kunne låne en maskine af. Hun var endda så heldig at genlåne den, så hun kunne bruge den i en hel måned.

– Og da den måned var gået, var mine ben seks centimeter mindre i omkredsen! Og min krop fik endelig ro fra de konstante smerter.

En kamp om hjælpemidler

Men trods maskinens tydelige effekt på den kroniske sygdom fik Helle flere gange afslag fra kommunen på at få en lymfepresmaskine.

Sagen endte hos Ankestyrelsen, som efter et halvt år også gav Helle afslag på hendes ansøgning. Dog med besked om, at hvis hun søgte om den på andre præmisser, burde hun kunne få den.

Til Helles held skulle hun kort tid efter på en workshop for at repræsentere Dansk Lymfødem Forening. Her var hun til et foredrag om selv samme maskine.

– Foredragsholderen spurgte så, om der var nogen iblandt publikum, som kendte til maskinen. Jeg rakte hånden op og fortalte så hele min historie, om at jeg havde prøvet den og havde tydelig gavn af den, men nu ikke kunne få min egen maskine gennem kommunen.

Imens Helle fortalte sin historie til foredraget, studsede hun også lidt over, at der stod to jakkesætklædte herrer ovre i hjørnet. For lipødem er en sygdom, som næsten udelukkende rammer kvinder.

Et utroligt tilbud

Dagen efter foredraget stod Helle i Dansk Lymfødem Forenings stand, men blev pludselig bedt om at gå ned til Apodan.

Da hun kom ned til den anden stand, blev hun mødt af de to jakkesætklædte mænd. De viste sig at være udenlandske og kom fra firmaet Mego Afek, som laver lymfepresmaskiner.

– De sagde, at de havde hørt min historie, men de kunne simpelthen ikke forstå, hvorfor man kunne nægte en, som havde brug for maskinen, at få den. Så de ville gerne forære mig den maskine, som de havde med, når workshoppen var overstået.

Selv om Helle er meget beæret over, at hun dengang fik lov til at få maskinen, er hun dog stadig frustreret over det danske system.

– Jeg var så heldig at få maskinen foræret, så jeg ikke behøvede at bøvle mere med kommunen. Men det er jo ikke alle med lipødem, der er lige så heldige. Det er en kamp at søge om hjælpemidler til en sygdom, der ikke er anerkendt. Og det er jo ikke altid, at man har energien og overskuddet til det, når man har ondt, siger Helle frustreret.

Andre skal ikke mangle svar

Helle har derfor gjort den kroniske sygdom til sin mission. Hun vil især gerne udbrede kendskabet til sygdommen, så andre unge mennesker ikke skal gå igennem livet og mangle svar – ligesom hun gjorde.

– Et eller andet sted ville jeg ønske, at jeg havde vidst det for 30 år siden. Fordi jeg havde måske gjort nogle ting anderledes.

– Så jeg håber, at kendskabet til lipødem på et tidspunkt når så langt ud, så et ungt menneske, som har et anderledes udseende og smerter i kroppen, får den hjælp, som jeg manglede, dengang jeg var teenager.

Men noget kunne desværre godt tyde på, at der er lang vej endnu.

– Der mangler simpelthen viden, og der mangler læger, der ved noget. Der mangler hjælp til at få hjælpemidler, og der mangler en forståelse for, at vi ikke bare siger, at vi har ondt, fordi vi vil være irriterende. Vi har faktisk ondt, forklarer ildsjælen.

Spørger andre om lipødem

I dag har 55-årige Helle skiftet tjenerjobbet ud med et arbejde som SOSU-assistent indenfor psykiatrien på et bo- og levested. Hun har med andre ord stadig et fysisk hårdt arbejde.

For selv om hun langt om længe har fået en diagnose og dermed er blevet klogere på sin krop, så skal den kroniske fedtsygdom og de konstante smerter ikke have lov til at styre hendes liv.

– Jeg har haft ondt i min krop hele mit liv, og jeg har altid meget tunge ben. Jeg ved godt, at jeg går rigtig meget i løbet af en dag, og at jeg ikke har det perfekte job i forhold til min sygdom. Men jeg elsker det! Så derfor kommer jeg ikke til at stoppe, før jeg ikke kan mere, siger den stædige kvinde og griner.

Hun har heller ikke planer om at stoppe med at spørge andre, som hendes fysioterapeut engang spurgte hende.

– Jeg har engang spurgt en kollega, om hun havde overvejet, om hun havde lipødem. Hun vidste godt, at jeg havde det, og vi havde samme kropsfigur. Jeg ved godt, at det er indiskret, og at andre måske vil tænke: ”Ej, hvor er det mærkeligt”, siger Helle, inden hun understreger:

– Men hvis jeg møder nogen, som udviser tegn på lipødem, så spørger jeg dem. For jeg håber, at de så får den hjælp, som jeg ikke fik.