Lille Piet har stjålet alles hjerter: Så sjælden er hans sygdom

Lille Piet har en sjælden sygdom, som man mener, at kun 13 har i verden.

Lille Piet har en sjælden sygdom, som man mener, at kun 13 har i verden.

(Foto: TV 2)

Lille Piet er en vaskeægte humørbombe. Trods alvorlig og sjælden sygdom spreder den i dag 11-årige knægt godt og livsbekræftende humør, hvor end han går.

Og i aften var bestemt ingen undtagelse.

Her kunne danskerne for alvor få et indblik i Piets ukuelige livsvilje, da han åbent og ærligt lukkede folk ind i sit liv i TV 2-dokumentaren ”De sjældne danskere”.

Her kunne man høre, at både læger og eksperter i mange år ikke anede, hvad Piet fejlede. Alle de diagnoser, som han fik gennem livet, var forkerte. 

Til stor frustration for både Piet og hans forældre Julie og Anders Kyndesgaard.

Det var nærmest ved et sælsomt lykketræf, at Piet fik den rigtige diagnose. På Facebook faldt hans mor nemlig over en anden, der havde præcis samme symptomer som Piet: Dårligt syn, dårlig hørelse, tynde knogle og karakteristiske ansigtstræk. Og langt om længe fik Piet sin rigtige diagnose:

Han lider af den ekstremt sjældne sygdom, Saul Wilson-syndrom. Man mener, at kun omkring 13 andre i verden lider af det samme som lille Piet.

Piet sammen med hospitalsklovnen Stella, som han har udviklet et ganske særligt og nært forhold til. Foto: TV 2

Foruden de andre symptomer gør den sjældne sygdom også, at Piet har svært ved at tage på, at han har en form for dværgvækst, at han har dårlig motorik, og så betyder det også, at han har en immundefekt, der kaldes neutropeni. Neutropeni er en tilstand, hvor man har et unormalt lavt antal hvide blodlegemer (også kaldet neutrofiler), og dette betyder, at man er mere følsom i forhold til infektioner.

Men trods alle udfordringerne – og de utallige hospitalsbesøg – er Piet ikke sådan til at slå ud. Og det så vi for alvor, da han i aften tonede frem i TV 2-serien.

Programmet har man også kunne se på TV 2 Play de seneste dage, ligesom familien forleden gæstede Go’ morgen Danmark. Det har betydet, at det er væltet ind med hilsner og rosende ord til den i dag 11-årige dreng og hans familie:

- Piet, du er et livsstykke. Jeg elsker din humor!" og "Vi klager over småting. Se på ham, og lær lidt at nyde livet. Når han kan, kan vi vel også, lyder det blandt andet fra en.

 

 

Udvalgt til dig
Fra forsiden
Close