Nyreforeningen om sjældne nyresygdomme: – Vi gør ikke nok

LÆS OGSÅ: Katrine frygtede for sin søns helbred – her fandt hun hjælp

Nyreforeningen er ikke gearet til at hjælpe deres medlemmer, der lider af sjældne nyresygdomme.

Sådan lyder det fra organisationen, som SE og HØR har talt med.

Det er på grund af mangel på ressourcer og faglig viden, at man i Nyreforeningen ikke har kompetencer til at rådgive deres medlemmer omkring de sjældne nyresygdomme.

– Vi gør nok ikke nok. Vi kunne godt gøre mere, men udfordringen er, at der er meget få genetiske sygdomme, som vi ikke har nok faglig viden om, fordi der ikke er nok viden i Danmark om det, siger landsformand i Nyreforeningen Malene Deele til SE og HØR.

Den manglende oplysning omkring sjældne nyresygdomme er ikke nyt. For SE og HØR har tidligere fortalt om 18-årige Theo Maigaard, der lider af nyresygdommen C3 Glomerulonefritis eller blot C3GN, som rammer meget få i Danmark og generelt i verden.

På grund af dens sjældenhed tog det tid at diagnosticere Theos symptomer samt finde den rette behandling.

En problematik man også kender til i Nyreforeningen.

– Vi oplever, at de her sygdomme er svære at diagnosticere, fordi der er så få af dem, da lægerne ikke møder så mange patienter med sygdommen, og derfor kan der godt gå lang tid, før de finder ud af de har en sjælden nyresygdom, forklarer Malene Deele.

Er I prisgivet, når det kommer til de her sjældne nyresygdomme?

– Lidt er vi, fordi der er så få, og vi har så få ressourcer. Det mest udfordrende er at forebygge nyresvigt, fordi vi ikke ved, hvordan de her sjældne nyresygdomme udvikler sig.

Aktuelt har Nyreforeningen ikke de sjældne nyresygdomme på deres dagsorden af den simple årsag, at organisationen mangler ressourcer, derfor henviser de dem til læger i Danmark eller udlandet, som har sjældne nyresygdomme som særligt arbejdsområde.