Mors sorg: - Min femårige dreng har demens

Allerede da lille Isaac var tre år gammel, viste de første symptomer sig. Den lille dreng fik en voldsomt krampeanfald, og 10 dage senere fulgte endnu et anfald.

Lægerne diagnosticerede ham med epilepsi, men flere mystiske symptomer fulgte.

Den lille fyr, der bor i England, begyndte ikke at tale, og hans gang blev mere og mere besværet. I perioder begyndte hans ben og hænder også at ryste.

Artiklen fortsætter under billedet...

Aimee forsøger nu at give sønnen Isaac så mange gode oplevelser som muligt. (Foto: isaac_fighting_battens_disease/Caters/Ritzau Scanpix)

I august i år kom den endelige dom så. Lille Isaac lider af sygdommen Spielmeyer-Vogt, der også kaldes børne-demens og Batten-sygdom.

Hans mor, 34-årie Aimee Tilley, vælger nu at fortælle om sønnens diagnose i håb om at sprede information om den yderst sjældne sygdom.

Artiklen fortsætter under billedet...

Da Isaac var baby, var der intet, der tydede på, at han var syg. (Foto: isaac_fighting_battens_disease/Caters/Ritzau Scanpix)

Hun håber, at hun på den måde kan være med til, at andre børn med Spielmeyer-Vogt bliver diagnosticeret på et tidligere tidspunkt.

- Vi havde aldrig hørt om Batten-sygdom, og vi fik bare udleveret en folder og fik fortalt, at han ikke ville blive teenager, fortæller den knuste mor ifølge Daily Mail.

Artiklen fortsætter under billedet...

Lille Isaac har allerede store problemer med motorikken, og det er hårdt for en lille knægt, der ellers har krudt i numsen. (Foto: isaac_fighting_battens_disease/Caters/Ritzau Scanpix)

Mange børn med Spielmeyer-Vogt begynder at udvise symptomer, mens de er mellem fem og otte år. Her går deres normale udvikling for alvor i stå, og børnene begynder at få problemer med blandt andet synet og motorikken.

Desuden følger også kognitive problemer, hvor barnet får problemer med koncentrationen og adfærd.

Til sidst er barnet så hæmmet af symptomerne, at det bliver sengeliggende og dør.

Artiklen fortsætter under billedet...

Familien prøver nu at give den lille knægt en masse gode oplevelser. (Foto: isaac_fighting_battens_disease/Caters/Ritzau Scanpix)

- Isaac har mistet evnen til at løbe, spille fodbold, cykle og endda gå i løbet af bare otte måneder. Det er hjerteskærende at se. I hans hoved vil han gerne alt det, men fysisk kan han ikke længere, fortæller moderen, inden hun tilføjer, at Isaac plejede at være yderst aktiv.

Derfor var det først og fremmest hans manglende tale og hans krampeanfald, der fik familien til at frygte, han var alvorligt syg.

Femårige Isaac er nu i gang med en såkaldt enzym-behandling, der forhåbentlig kan forsinke nogle af symptomerne og sygdommen. Men forældrene ved, at de har ham på lånt tid – og det er en forfærdelig tilstand at være i, fortæller moderen:

Artiklen fortsætter under billedet...

Isaac modtager en særlig behandling på hospitalet, der gerne skulle forsinke sygdommen. Helbredt bliver han desværre ikke. (Foto: isaac_fighting_battens_disease/Caters/Ritzau Scanpix)

- Ingen mor burde se deres søn gå igennem dette.

- At skabe minder er nu det vigtigste for mig, og vi bliver nødt til at virke stærke. Jeg lever dagligt i håbet om, at der en dag vil blive fundet en kur, der redder Isaac og andre små fightere som ham, siger hun videre,

Herhjemme findes der omkring 30 børn, der har Spielmeyer-Vogt.