Medicin kunne have reddet Lars' hjerte og lever
De lange ar på kroppen minder 58-årige Lars "Lasse" Kristensen om de meget komplicerede operationer, han har været igennem for at undgå at dø af sin sygdom.
Han lider af den arvelige sygdom familiær amyloidose, som kort fortalt er en proteinaflejring, der stammer fra leveren og får hjertet til at stivne over tid med døden til følge.
Da Lars "Lasse" Kristensen fik konstateret sygdommen i 1993, ændrede kroppen sig.
- Det første, jeg mærkede, var en smerte i håndled og hænder, hvor jeg måtte op om natten for at få smerten væk med varmt vand. Så ved man, den er i gang, fortæller Lars Kristensen til TV 2 Østjylland.
Den arvelige genfejl bliver også omtalt som Djurslandssygen, da de første, der fik konstateret sygdommen, boede på Djursland.
Leveren er et af hovedproblemerne i sygdommen, og derfor kom Lars Kristensen under kniven tilbage i 2005 for at få en ny. Men det var en meget større omgang, end han havde regnet med.
- Jeg tænkte, der går en uges tid, så jeg klar igen. Men det var jeg ikke. Jeg havde mange smerter, ingen appetit og kunne ikke sove, fortæller han.
Først efter fem måneder var han på højkant igen, og der var han usikker på, om han kunne overskue en operation igen.
Desværre fortsatte hans krop med den nye lever at producere det stof, som gjorde hans hjerte stift og hårdt.
Derfor fik han et nyt hjerte for at overleve.
- Jeg har fire sønner, som kom på hospitalet og sagde farvel. Man lægger sig til at sove, og ved ikke, om man vågner igen, siger Lars "Lasse" Kristensen.
I dag fungerer organerne, som de skal, men han tager medicin, så kroppen ikke afstøder organerne. Medicinen giver ham dog forhøjet risiko for hudkræft.
Ifølge overlæge og ekspert i arvelige hjertesygdomme ved Aarhus Universitetshospital Henning Mølgaard så ville det have været mere effektivt, hvis Lars Kristensen havde fået medicin i stedet for nye organer.
- Alt tyder på, hvis vi giver medicinen, så kan vi stoppe sygdommen, og så kan vi forhindre, at de får behov for hjerte- og levertransplantation på den lange bane, siger Henning Mølgaard til TV 2 Østjylland.
Man anslår, at Lars Kristensens operationer samlet har kostet fem-seks millioner kroner.
Overlægen mener, det vil være billigere for Region Midtjylland, hvis man gav medicinpræparatet tafamidis i stedet for nye organer.
- Man kan spare en stor, dyr operation med langvarig efterkontrol, siger han.
Desværre har Medicinrådet af flere omgange nægtet, at staten skal betale for medicinen, der af Henning Mølgaard anslås at koste 250.000 kroner om året for en patient.
Henning Mølgaard fortæller, at i Europa er det kun Bulgarien og Danmark, der ikke giver tafamidis-medicin til patienter.
Det forstår Lars "Lasse" Kristensen ikke.
- Hvis man gør regnskabet op - både menneskeligt og økonomisk, så er det grotesk, at man ikke kan frigive det, mener han.
For Lars "Lasse" Kristensen handler det ikke kun om hans overlevelse og fremtid. Han har fire sønner, hvor de to ældste allerede har fået konstateret, at de er bærere af sygdommen.
Sønnen Daniel Skak Kristensen på 32 år har selv valgt at få et barn, da han tror på, at medicinen vil kunne hjælpe både ham og hans datter, hvis hun skulle være bærer af Djurslandssygen.
- Det var en mavepuster, da jeg fik at vide, at jeg havde sygdommen. Far har altid forsøgt at holde os rolige og sagt, vi nok skal få medicinen, når vi kommer dertil. Det tror jeg på, siger Daniel Skak Kristensen.
Trods de rolige formaninger har hans fars sygdom påvirket.
- Det var hårdt, da vi fandt ud af, at han var syg og risikerede at dø. Jeg gik dengang og håbede nogen ikke havde brug for sit hjerte, så min far kunne få et nyt, fortæller han.
I forbindelse med denne historie har Lars "Lasse" Kristensen fortalt sine to yngste sønner, under 18 år, om deres mulige sygdom.
- De tog det meget stille og roligt, det gjorde jeg også. Det er først, når man får det konstateret, man forstår alvoren, siger han.
Sidste år afviste Medicinrådet for tredje gang at give medicinen tafamidis til danske patienter.
Men overlæge Henning Mølgaard og hans kolleger bliver ved med at prøve.
- Vi undersøger, om der er andre muligheder for at komme i dialog med Medicinrådet for at ændre den beslutning, som vi synes er forkert, siger han.
Ligeledes håber Lars "Lasse" Kristensen, at hans sønner får medicinen i tide.
Svar fra formanden
TV 2 Østjylland har stillet en række spørgsmål om tafamidis til Medicinrådets formand, Jørgen Schøler Kristensen. Han svarer følgende:
SPM: Hvorfor gav Medicinrådet afslag på tafamidis?
- Tafamidis er anbefalet til nogle patienter med transthyretinmedieret amyloidose med kardiomyopati, nemlig en mindre gruppe, som er skrevet op til levertransplantation. Her vurderer rådet, at de samlede udgifter er rimelige i forhold til den forventede effekt i den afgrænsede periode frem til levertransplantation.
- Vi kan dog fortsat ikke anbefale tafamidis til hele patientgruppen. Det skyldes, at prisen er meget høj, at effekten på længere sigt er usikker, og at en del af patienterne skal behandles i mange år. Derfor vurderer vi, at de samlede omkostninger til behandlingen er for høje med den nuværende pris.
SPM: Hvilke kriterier kigger I på?
- Vi ser overordnet på overlevelsesgevinst og tid til sygdomsforværring sammenholdt med de omkostninger, som er forbundet med at indføre lægemidlet som standardbehandling.
SPM: Hvor meget betyder prisen?
- Prisen indgår i den samlede vurdering af, om et lægemiddel kan anbefales som standardbehandling.
- Medicinrådets opgave er at vurdere forholdet mellem et lægemiddels dokumenterede effekt og omkostningerne til behandlingen. Formålet er at sikre, at sundhedsvæsnets penge gavner mest muligt.
SPM: Kan du forstå, at patienterne undrer sig over et nyt afslag, når prisen er faldet betragteligt?
- Selvom prisen blev sat noget ned i efteråret 2022, er den fortsat høj. Derfor vurderer vi stadig, at de samlede omkostninger til tafamidis er for høje, hvis vi anbefaler behandlingen som standardbehandling til hele patientgruppen.
SPM: Kigger I ikke mod andre lande, hvor de giver det?
- Vi vurderer den dokumenterede effekt i forhold til nuværende dansk standardbehandling og sammenholder det med den pris, som vi i Danmark skal betale for lægemidlet.
- Priserne er fortrolige på virksomhedernes forlangende, og et lægemiddel kan sagtens være dyrere i Danmark end i et land, hvor de har anbefalet det. Desuden kan der være andre faktorer, der varierer. Derfor kan man ikke en til en sammenligne fra land til land.
SPM: Hvad skal der til, før I ændrer holdning?
- Da vi vurderer, at tafamidis kan være en relevant behandling for flere patienter, er vi selvfølgelig åbne for at finde en løsning, hvis virksomheden er villig til at indgå en bedre prisaftale.