ME-samfundet holder vejret inden samråd: - Vi håber, at sygdommen bliver anerkendt

SENESTE: Samrådet er onsdag ikke længere på kalenderen og angiveligt udskudt på ubestemt tid - SE og HØR undersøger lige nu baggrunden for ændringen og opdaterer, når der er nyt

Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisterne på saad@sh.dk

LÆS OGSÅ: Annamaria har ikke set sine venner i 2 år: - Jeg ligger i sengen 22 timer i døgnet

ME-samfundet i Danmark har sat et stort kryds i kalenderen tirsdag 31. oktober.

For her er sundhedsminister Sophie Løhde (V) kaldt i samråd for at redegøre om den behandlingsmetode, som Sundhedsstyrelsen benytter sig af til at behandle patienter med sygdommen myalgisk encephalomyelitis (ME) i Danmark.

I Danmark anser Sundhedsstyrelsen ME som en funktionel lidelse, og styrelsen vil ikke anerkende ME som en selvstændig sygdom.

Derudover anbefaler Sundhedsstyrelsen, at patienter med myalgisk encephalomyelitis bliver behandlet med gradueret fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi.

Men SE og HØR har snakket med en lang række patienter, der fortæller, at Sundhedsstyrelsens anbefalinger har forværret deres tilstand.

SE og HØR har blandt andet talt med 50-årige Birgitte Langvad Hansen, der fortæller, at Sundhedsstyrelsens anbefalinger har haft den modsatte effekt på hende.

Det betød blandt andet, at der gik fire måneder før hun havde kræfter og overskud til at tage et bad.

SE og HØR har også talt med 33-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen, der fulgte Sundhedsstyrelsens anbefalinger.

Det fik hende til at kaste op af udmattelse, og til sidst kunne hun ikke se ud af øjnene, fortæller hun.

Sundhedsstyrelsens anbefalinger om gradueret fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi er blevet revset af sundhedspsykolog og professor Peter la Cour.

Han understreger, at patienter med ME bliver svigtet og slår fast, at gradueret genoptræning er skadeligt for patienterne.

Derfor håber man i ME Foreningen, at tirsdagens samråd med landets sundhedsminister kan bane vejen for, at Sundhedsstyrelsen opdaterer sine anbefalinger.

- Drømmen er, at ME bliver anerkendt. Drømmen er, at diagnosen bliver stillet. Drømmen er, at læger i Danmark ved, hvad ME er, fortæller Line Vind, der er formand i ME Foreningen, til SE og HØR.

Lande som eksempelvis Norge, Sverige, Finland, Tyskland, England, Frankrig og USA stiller alle ME-diagnosen, og det er blandt andet derfor, at Enhedslistens sundhedsordfører, Peder Hvelplund, har kaldt sundhedsministeren i samråd.

- Her ( i ovenstående lande, red.) kan man se, at de (patienterne, red.) simpelthen ikke har gavn af fysisk træning og kognitive tilbud - der er brug for en helt anden tilgang, har Hvelplund tidligere udtalt til SE og HØR.

Sophie Løhde har udtalt til SE og HØR, at patienter med ME og deres pårørende har krav på at få den bedst mulige behandling.

- Det er utrolig ærgerligt, for selvom der i dag desværre ikke findes en behandling, som kan helbrede ME, så har de sygdomsramte og deres pårørende krav på at blive behandlet respektfuldt og få tilbudt den bedst mulige behandling, sagde Sophie Løhde tilbage i september.

Sundhedsstyrelsen har gentagende gange slået fast over for SE og HØR, at gradueret, individuelt tilpasset fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi er den bedst dokumenterede behandling af sygdommens symptomer.

Dog påpeger diverse eksperter, Verdenssundhedsorganisationen (WHO), samt en nyere forskningsrapport fra NICE, Storbritanniens nationale institut for sundhedsforskning, at den danske model ikke gavner patienterne.