Nyheder11. oktober 2016

Esther fik ny lever: Krudtuglen er glad igen

Den lille pige fra Aalborg fik konstateret en sjælden kræfttumor i leveren. Hun kunne kun overleve med en transplantation. Det er et år siden – og nu er hun startet i børnehave.
https://imgix.seoghoer.dk/media/article/dsbaerer.jpg
 (Foto: René Schütze, private)

Esther på tre et halvt år suser begejstret rundt i haven og leger, mens hendes mørke krøller flagrer let i brisen på den skønne sensommerdag. Der er ingen tvivl om, at den kønne lille pige er en krudtugle, som på et øjeblik kan charmere sig ind i et hvilket som helst hjerte.

– Holy moly, udbryder hun begejstret. Og hendes forældre, Karen og Lasse Heidelbach fra Aalborg, griner og sender hende kærlige og omsorgsfulde blikke. Hun er deres øjesten. Det lyser ud af dem. Men der er også et kraftigt skær af lettelse – og sørgmodighed – i deres blikke.

Lettelse, fordi deres lille datter leger ubekymret – sørgmodighed, fordi en anden person er død. En person, som var organdonor og dermed gav deres pige et nyt og forhåbentlig langt liv.

– Faktisk var jeg i mit inderste begyndt at tilrettelægge Esthers begravelse. I to år levede vi i et rent helvede, hvor vi ikke vidste, om vores lille pige ville overleve. Men det gjorde hun gudskelov takket være donoren og de dygtige læger på Rigshospitalet, siger Karen, da SE og HØR møder familien.

https://imgix.seoghoer.dk/1_21.jpg
– Esthers sygdomsforløb har været hårdt for hele familien. Ikke mindst for hendes storebror Johan. Men han har taget det med oprejst pande og elsker sin lillesøster, siger Karen. (Foto: René Schütze, private)

Sjælden kræfttumor
Karen Heidelbach husker tydeligt og med gru lørdag den 30. august for to år siden, da familien fik opringningen fra Aalborg Sygehus, hvor Esther var blevet undersøgt to dage før. Beskeden lød, at de skulle møde på Skejby Sygehus om mandagen.

– Både vi og dagplejemoderen havde bemærket, at Esther havde noget hårdt, der bulede ud på den højre side af hendes lille mave. På Skejby Sygehus konstaterede lægerne, at det var en ondskabsfuld kræfttumor på 12 gange 16 centimeter. Og ikke nok med det, så var det en meget sjælden form for leverkræfttumor.

Esther kom i behandling med først otte gange kemoterapi, så operation og derefter kemoterapi igen. Ved operationen opdagede lægerne, at tumoren var vokset gennem en stor blodåre i leveren. Så overlægen turde ikke operere, hvis der ikke var en lever i reserve, som de kunne transplantere. Derfor kom Esther på organventelisten. Det var i december 2014.

– Det var svært, fordi hun var så lille. Donorleveren skulle være, om ikke fra et barn, så fra et menneske, der højst var et par år inde i voksenalderen. Det var jo forfærdeligt at tænke, at et andet menneske skulle dø, for at mit barn kunne overleve, siger Karen.

– Uvisheden og ventetiden var det værste. Ville Esther nå at få en ny lever – eller ville hun dø inden?

https://imgix.seoghoer.dk/2_36.jpg

Efter levertransplantationen på Rigshospitalet var Esther indlagt i to måneder. Her er hun fotograferet glad og smilende som en lille krudtugle på kanten af sygesengen, kort før hun blev udskrevet. (René Schütze, private)

De nåede det
I august sidste år blev familien ringet op fra Rigshospitalet. Der var en ny lever, der matchede til deres lille datter. Tre timer senere sad de i flyveren til København. Og få timer efter lå Esther på operationsbordet.

– Klokken fire om morgenen var operationen overstået. Esther havde fået en såkaldt splitlever – det vil sige et stykke af en lever. Leveren er jo det eneste organ, der regenererer sig selv.

– Hun lå i kunstig koma i fem dage. Inden for det næste halvandet døgn blev hun opereret yderligere to gange. Vi var indlagt i to måneder. Og i den tid var hun i dialyse syv gange på grund af svigtende nyrefunktion. Hendes nyrer var beskadiget af kemoen, fortæller Karen.

https://imgix.seoghoer.dk/3_30.jpg
– Esther har levet i isolation i to år. Nu skal hun lære at være barn. Hun har i sit korte liv været omgivet af voksne og læger. Men hun er glad og er begyndt nogle få timer om ugen i børnehave, siger Karen Heidelbach. (Foto: René Schütze, private)

Levede i isolation
Karen, Lasse, Johan og Esther har i to år nærmest levet i isolation for at værne Esther mod bakterier og sygdomme. Nu er de på vej til at få deres tilværelse igen som en lille lykkelig familie.

– Esther er stadig i behandlingsforløb. Hun skal stadig skærmes mod bakterier. Men vores lille pige har et stærkt overlevelsesgen. Hun skal til kontrol en gang om måneden på Rigshospitalet. Og hun skal tage medicin hver eneste dag resten af livet, så hendes lever ikke bliver frastødt af kroppen.

– Vi håber selvfølgelig, at hendes nye lever holder resten af hendes liv. Den største gave, vi har fået, er, at vores datter har fået sit liv tilbage.

Organdonation – JA TAK

Den 8. oktober er det international organdonordag. Ca. 450 personer i Danmark er på venteliste for at få et nyt organ.
Karen og Lasse Heidelbach har oprettet www.organdonation-ja-tak.dk. Her opfordrer de til, at alle bliver organdonorer. De mener, det skal være lovpligtigt i Danmark som i mange andre lande.
Indtil videre
har de 12.000 underskrifter og 15.000 følgere.

Sponsoreret indhold