Kæmpe bombe: Sophie Løhde vil undersøge nye muligheder til behandling af ME-patienter

Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisten på saad@sh.dk

LÆS OGSÅ: Annamaria har ikke set sine venner i 2 år: – Jeg ligger i sengen 22 timer i døgnet

Der er tale om en kæmpe bombe.

SE og HØR har i de seneste flere måneder skrevet massevis af artikler om en stor del patienter med sygdommen myalgisk encephalomyelitis (ME), der drømmer om nye udrednings- og behandlingstilbud i Danmark.

Og nu sker der noget.

For Indenrigs- og Sundhedsministeriet oplyser til SE og HØR, at sundhedsminister Sophie Løhde (V) nu vil have undersøgt,, om der er viden og erfaringer fra udlandet, som kan drage fordel af til at styrke muligheder for udrednings- og behandlingstilbud i Danmark.

Ministeren vil sætte 1,5 millioner kroner af til en vidensgennemgang af den nuværende evidens, der er på området, så man kan blive klogere på den seneste internationale forskning på ME-området, lydet det.

Sophie Løhde fortæller til SE og HØR, at hendes møde med repræsentanter for ME-foreningen har gjort stort indtryk på hende.

Her mødtes ministeren med Esben Gustavussen, der er far til en af dem, som lider under den manglende anerkendelse af sygdommen samt Vibeke Vind, der er biokemiker og videnskabskonsulent for ME Foreningen.

– Når man møder mennesker med ME og deres pårørende, er det meget tydeligt, at flere af dem oplever, at de ikke bliver taget alvorligt i sundhedsvæsnet, og at de savner bedre hjælp, fortæller ministeren til SE og HØR.

– Flere af dem, der er ramt af ME, er stærkt påvirkede af lidelsen, og derfor forsøger man både herhjemme og i udlandet at blive klogere på, hvordan man bliver bedre til at stille diagnosen og behandle patienter med ME.

– Og vi skal så vidt muligt bruge international forskning og de erfaringer, som findes på området, til at styrke indsatserne i det danske sundhedsvæsen, lyder det videre fra Sophie Løhde.

Millionbeløbet skal bruges i 2024, og det er planen, at arbejdet med indsatserne skal være færdigt samme år.

Sundhedsministeren vil blandt andet undersøge erfaringer med udrednings- og behandlingstilbud i England og Sverige.

Her stiller man blandt andet ME-diagnosen, og begge lande har sammen med lande som Norge, Finland, Tyskland, Frankrig og USA anbefalinger til, hvilke lægelige specialer der skal tage sig af sygdommen.

Ovenstående er noget, som sundhedspsykolog og professor Peter la Cour har påpeget overfor SE og HØR.

I Danmark anser Sundhedsstyrelsen ME som en funktionel lidelse, og styrelsen vil ikke anerkende ME som en selvstændig sygdom.

Videre anbefaler Sundhedsstyrelsen, at patienter med myalgisk encephalomyelitis bliver behandlet med gradueret fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi.

Men SE og HØR har snakket med en lang række patienter, der fortæller, at Sundhedsstyrelsens anbefalinger har forværret deres tilstand.

SE og HØR har blandt andet talt med 50-årige Birgitte Langvad Hansen, der fortæller, at Sundhedsstyrelsens anbefalinger har haft den modsatte effekt på hende.

Det betød blandt andet, at der gik fire måneder før hun havde kræfter og overskud til at tage et bad.

SE og HØR har også talt med 33-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen, der fulgte Sundhedsstyrelsens anbefalinger.

Det fik hende til at kaste op af udmattelse, og til sidst kunne hun ikke se ud af øjnene, fortæller hun.

Sundhedsstyrelsen har dog gentagne gange slået fast over for SE og HØR, at gradueret, individuelt tilpasset fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi er den bedst dokumenterede behandling af sygdommens symptomer.

Dog påpeger diverse eksperter, Verdenssundhedsorganisationen (WHO), samt en nyere forskningsrapport fra NICE, Storbritanniens nationale institut for sundhedsforskning, at den danske model ikke gavner patienterne.