Født med sjældent syndrom: Nynne har to skeder

Hun havde været til både den ene og anden læge, der ikke kunne finde ud af, hvad hun fejlede.

En læge mistænkte blærebetændelse, og en anden troede, at hun havde cyster på æggestokkene.

Det viste sig dog, at det var noget helt andet, der gjorde, at Nynne Rosenkilde følte sig anderledes.

En indvendig scanning afslørede, at hun er født med Herlyn Werner Münderlich-syndrom, hvilket betyder hun har to skeder, to livmødre og to livmoderhalse.

-Pludselig siger lægen, der scanner mig "jeg tror faktisk du har to livmødre". Og så blev jeg ked af det, kan jeg huske.

-En sygeplejerske måtte trøste mig, og da jeg kom ud til min mor, var vi begge ret chokerede, fortæller Nynne Rosenkilde til sh.dk

Noget var forkert

Nynne Rosendal opdagede første gang, at der er noget anderledes ved hendes underliv, da hun begyndte at få menstruation.

Hun havde en fornemmelse af, at hun hele tiden skulle tisse, og der var mere blod, end hun tænkte var normalt. Sommetider var det også nærmest umuligt for hende at få en tampon op, fordi der ikke var plads.

- Jeg snakkede med min mor om det, men hun troede bare, jeg havde en skæv skede, fortæller Nynne Rosenkilde.

Men der var andet galt, følte hun. Flere ting gjorde hende bekymret, men hver gang hun var til lægen, fik hun at vide, der ikke var noget.

- Jeg har bare gået med følelsen af, der var noget galt, uden der blev gjort noget ved det, fortæller hun.

Til sidst var der dog en læge, der tog hendes problemer seriøst, og Nynne Rosenkilde blev sendt videre til en gynækolog, der kiggede nærmere på hende.

Først var det med mistanke om, at hun havde endometriose, men det viste sig at være noget helt andet.

Da lægen så de to livmødre og den "skyggevæg", der skilte hendes to skeder ad, kom hun frem til, Nynne højst sandsynligt har det sjældne Herlyn Werner Münderlich-syndrom, der indebærer hun har blandt andet to skeder. En MR-scanning nogle uger senere bekræftede det.

Mangler en nyre

Det var en blanding af lykke og bekymring, der fyldte Nynne Rosenkilde, da hun fik sin diagnose.

Hun var glad for, de var kommet frem til, hvorfor hun havde følt sig forkert, men var bekymret for, hvad sygdommen havde af konsekvenser.

Hun skulle blandt andet opereres, da skillevæggen skulle fjernes, for at hjælpe på nogle af de smerter, hun fik i forbindelse med menstruation.

Derudover mangler folk med hendes syndrom ofte en nyre, og det gør Nynne Rosenkilde også.

Hun har også været bekymret for, hvordan en eventuel graviditet ville gå, og om hun overhovedet kunne blive gravid.

Der var mange ting, hun skulle forholde sig til, og hun vidste ikke, hvor hun skulle gå hen for at få mere viden.

Stilte sig frem

For et par uger siden stillede Nynne sig frem i Radio 24syvs program 'Bare sex' for at gøre opmærksom på syndromet, nu hvor ingen andre danskere snakkede om det.

- Jeg følte mig meget alene, da jeg først fik diagnosen, og jeg kunne godt have brugt, at jeg kunne læse om andre, der har det ligesom mig, fortæller Nynne.

Hun har prøvet at melde sig ind i en facebookgruppe, hvor hun kan snakke med andre kvinder, der har samme syndrom som hende, men der er de kun 30 medlemmer i gruppen og de fleste amerikanere.

Tør ikke have sex

Noget af det, sygdommen har haft mest påvirkning på, er hendes sexliv. Nynne Rosenkilde har nemlig helt holdt sig fra at have sex.

- Da jeg gik i 9. klasse, blev jeg ramt af en depression og stress, og jeg var meget usikker på mig selv, så jeg turde ikke være sammen med en dreng.

- Derudover havde jeg også en følelse af, at der var noget, der ikke var, som det skulle være, fortæller hun.

Nu, hvor hun ved, hvad hun fejler, er det andre ting, der fylder for hende:

- Det hele er stadig sårbart for mig, og jeg kan tænke, det er pinligt, men jeg prøver at snakke højt om min sygdom, så jeg langsomt kan begynde at acceptere det selv.

har oprettet tinder

Og selvom Nynne stadig ikke har haft en seksuel oplevelse, er hun kommet et stykke tættere på og har nu for første gang oprettet en tinderprofil.

- Jeg ville ønske, jeg havde et kæmpe håb om, at det lykkedes at finde kærligheden, men jeg er stadig sommetider bange for, at jeg aldrig kommer til at finde den.

-Men jeg tror det bliver nemmere, hvis jeg kommer til at elske mig selv lidt mere, og det er det, jeg arbejder på lige nu, ved at tale højt om, hvad jeg fejler.