Femårige Vera født med vand i hjernen: Opereret 30 gange

Blot få uger efter nu femårige Veras fødsel begyndte hendes mor Lea Aarup Lykkegaard at planlægge den lille piges begravelse.

Sådan var det i de første par år af den lille piges liv. Men nu lever familien fra Dragør bare i håbet om, at deres yngste datter – med lægernes hjælp – kan få et langt og lykkeligt liv.

For den lille kønne, livsglade og tillidsfulde pige elsker som alle andre børn i den alder at køre på løbehjul, gynge, lege med dukker, bamser og Lego m.m. Og med sit lyse sind, lange flagrende hår og store blå øjne kan hun på få sekunder charme sig ind i ethvert menneskes hjerte, når de møder hende.

Dermed slutter ligheden med andre små børn på den alder. For Vera er desværre ramt af sygdommen hydrocephalus – hvilket betyder, at hun er født med vand i hjernen. En sygdom, der hvert år rammer over 400 mennesker i alle aldre i Danmark. Ca. 100 børn fødes med sygdommen, men den rammer også ca. 300 mennesker specielt i alderen fra 50 til 70 år.

– Der er ca. 20.000 mennesker i Danmark, som lider af sygdommen, der er uhelbredelig. Der findes ingen kur eller medicin, der kan helbrede disse mennesker.

Den eneste behandling – eller symptombehandling – er gentagen neurokirurgi. Det er den hyppigst forekommende hjernesygdom, forklarer Lea Aarup Lykkegaard til SE og HØR.

[node:aller-related-content]

– Vera er en glad pige med gåpåmod. Men hendes hjerne har taget skade, efter at den kollapsede. Hun er kognitivt bagud og går på et rehabiliteringscenter for børn med hjerneskade, forklarer Lea Aarup Lykkegaard (Foto: Mikael Rieck)

Opereret som spæd
– I sit korte liv er Vera blevet opereret i hjernen 30 gange. Og vi har slet ikke tal på, hvor mange gange hun har været indlagt på Rigshospitalet. Hendes hjerne er en tikkende bombe, som kan eksplodere, hvornår det skal være. Derfor har vi altid en hospitalstaske stående klar. Lige pludselig skal vi bare af sted. Det har vi lært at leve med og indrettet vores liv efter, siger Lea.

Vera er den sidstfødte i familiens børneflok på tre døtre. Kort efter fødslen begyndte hun at kaste op. Til at starte med troede forældrene, at det var influenza. Men da den lille seks uger gamle pige blev ved med at kaste op, gik de selvfølgelig til deres læge.

– Her blev hendes hovedomfang målt. Og det var vokset betydeligt i forhold til oplysningerne på hendes fødselsattest. Kort efter blev vi kørt til Hvidovre Hospital, hvor lægerne sagde til os, at nu ville vi nok blive bange. De havde hurtigt konstateret, at hun sikkert var ramt af hydrocephalus.

Få timer efter var hun indlagt på Rigshospitalet, hvor hun blev CT-scannet og fik stillet diagnosen. Næste dag lå hun på operationsbordet. Professor Marianne Juhler – som er en af verdens førende eksperter på det område – forestod operationen, fortæller Lea Aarup Lykkegaard.

– Veras hjerne er som en tikkende bombe, vi ikke ved, hvornår eksploderer. Når vandet i hjernen ikke kan komme ud, vokser hovedet, og hun skal have indopereret et dræn – en såkaldt shunt. Her har hun netop gennemgået en sådan operation, siger hendes mor (Foto: Privat)

Lever i evig angst
– Sygdommen gør, at det naturlige biologiske dræn ikke fungerer, således at vandet hober sig op i hjernen. Man kan ikke forklare årsagen. Det eneste, man kan gøre, er operativt at prøve at genskabe det naturlige dræn. Det vil sige, at man indopererer en ventil – en såkaldt shunt, der er en slange, som går fra hjernen ned til bugen, så væsken kan komme derned og absorberes.

- Det fik Vera gjort. Men den første shunt var for kraftig, så hele hendes hjerne kollapsede i løbet af natten. Der var mange komplikationer, og hun lå i respirator i en uge. Det var der, at jeg faktisk begyndte at planlægge hendes begravelse.

- Da hun var halvandet år, havde hun gennemgået de første 19 operationer. Sygdommen gør også, at hun har haft meningitis flere gange. Så lige så snart hun får feber, tager vi på hospitalet.

- Sidste gang var i november, hvor hun fik foretaget en mindre operation. Sidste gang hun fik en shunt indopereret, var for halvandet år siden. Den skal skiftes af og til. Vi ved bare aldrig hvornår. Derfor er tasken altid pakket. Vi lever i en evig undtagelsestilstand. Men nu har Veras tilstand heldigvis været stabil i lang tid – længere tid, end den har været det før. Men Vera bliver aldrig rask. Og det må vi leve med, selv om vi lever i evig angst, siger Lea Aarup Lykkegaard.

– Ca. 400.000 mennesker i Danmark er ramt af en eller anden form for hjernelidelse. Det skal der mere fokus på. Derfor har jeg også været med til at starte Hydrocephalus Foreningen (www.hydrocephalusforeningen.dk), siger Lea Aarup Lykkegaard sammen med sin kønne femårige Vera (Foto: Mikael Rieck)