Viralt16. februar 2023

Mor må vælge mellem sine døtre: Søstre lider af samme dødelige sygdom

Nu er den yngste af pigerne blevet kureret, imens storesøsteren ikke er lige så heldig
Teddi Shaw er den første person i England som er blevet helbredt for den genetisk dødelige sygdom metakromatisk leukodystrofi. En behandling som koster knap 25 millioner kroner, men som hendes søster Nala, der lider af samme sygdom, ikke kan modtage.
Teddi Shaw er den første person i England som er blevet helbredt for den genetisk dødelige sygdom metakromatisk leukodystrofi. En behandling som koster knap 25 millioner kroner, men som hendes søster Nala, der lider af samme sygdom, ikke kan modtage.
 Foto: Ally Shaw

En mors værste mareridt udspiller sig i England.

Her lider begge Ally Shaws piger nemlig af den sjældne sygdom metakromatisk leukodystrofi (MLD).

En dødelig genetisk sygdom, hvor behandlingen koster knap 25 millioner kroner og indtil videre ikke har været livsreddende.

Men nu har et lille mirakel i mareridtet fundet sted.

For som den første nogensinde er Allys 19 måneder gamle pige Teddi blevet succesfuldt behandlet for sin sygdom.

Behandlingen, som hedder Libmeldy, korrigerer de genetiske fejl, som forårsager MLD.

Og den behandling er gået godt, men desværre for Ally har hun mere eller mindre skulle vælge mellem sine to piger.

Teddis treårige storesøster Nala kan nemlig ikke modtage samme livsreddende behandling for sin sygdom.

Årsagen er ifølge Sky News, at behandlingen for MLD skal finde sted før sygdommen udvikler sig for meget.

Og her er tiden ikke med Nala, der derfor ikke kommer til at modtage samme behandling som sin lillesøster.

- At få at vide, at Nala ikke kan få behandling, vil fortsætte med at miste alle funktioner og dø ekstremt ungt, var noget af det mest hjerteskærende og hårdeste at kapere. Men midt i al smerten, var der håb for vores yngste datter Teddi, har Ally fortalt til Sky News.

Der er blot omkring fire børn som bliver født med metakromatisk leukodystrofi i England om året.

Nu er den første i historien blevet kureret.

Sponsoreret indhold