Ulrik lider af sjælden sygdom: - De mobbede mig voldsomt

Af: Claus Gjedsig, Ude og Hjemme

Helt fra Ulrik Knold var en lille knejt, gik hans anderledes udseende ikke ubemærket hen, og det har påvirket ham hele livet.

Som når Ulrik stillede sig i et hjørne af skolegården. Herfra kunne han se de andre lege, huje og i det hele taget have det sjovt i frikvarteret.

Ulrik deltog aldrig.

Artiklen fortsætter under billedet ...

Ulrik har arvet en sygdom fra sin mor. (Foto: Kaspar Wenstrup)

De andre på skolen havde stiltiende besluttet, at ham skulle man ikke lege med. Han var jo anderledes. Nogen kaldte ham endda grim.

En ting var, at Ulrik var alene og isoleret i frikvartererne. Det var hårdt ikke at være en del af fællesskabet. Men det værste var alle tilråbene og ensomheden.

– Der kommer ham den enøjede kanin, var et af de mere moderate tilråb. Mobningen kunne tage til, og så blev Ulrik kaldt ting, som var rigtig væmmelige, fortæller han til Ude og Hjemme.

En arvelig lidelse

Ulrik Knold, der i dag er 54 år, husker en del voldsomme scener, specielt fra barne- og ungdomsårene. Han er født med en sjælden lidelse – neurofibromatosis Recklinghausen – som gør, at musklerne omkring hans højre øje er lammet og huden vokser ud over øjnet og lukker med en stor fold.

Artiklen fortsætter under billedet ...

Ulrik arbejder i dag på en skole og børnehave. (Foto: Kaspar Wenstrup)

Lidelsen er arvelig. Ulriks storesøster lider også af denne sygdom, som de har arvet efter deres mor. Ulriks tilfælde er dog det mest ekstreme. Og det har ikke hjulpet, at han er blevet opereret nu snart en snes gange.

Tilbage til barndommens skolegård.

Helt fra starten hadede Ulrik skolen. En ting var, at han blev drillet og mobbet, en anden, at han havde det svært med at læse, skrive og regne.

– Er man ikke en taber på grund af sit udseende, så bliver man det, når man har svært ved det boglige. Mange gange sad jeg hjemme og græd. Kun når andre ikke så det. Jeg har lært, at store drenge ikke græder, siger Ulrik Knold, der bor i Gjern i Midtjylland.

Artiklen fortsætter under billedet ...

Ulrik Knold har aldrig haft problemer med at fortælle om, hvorfor han ser ud, som han gør. (Foto: Kasper Wenstrup)

Ulrik husker dog en lille sejr fra skolen. Han var altid den sidste, der blev valgt, når der skulle stilles hold til boldspil. Men denne dag besluttede læreren, at alle skulle spille med en klap for det ene øje. Så kunne de få en forestilling om, hvordan Ulrik havde det.

– Da var jeg pludselig den bedste. Det var en fantastisk følelse.

Ulrik boede sammen med sine forældre og sin storesøster. Hans store ønske var at få et dyr, en hund eller en kat, som han kunne være sammen med, når ensomheden knugede mest. Det fik han ikke, fordi søsteren havde allergi.

Én dreng knyttede han dog venskab til, nemlig naboens fem år yngre søn, som også hed Ulrick.

– Vi legede rigtig godt sammen, men jeg mistede kontakten, da familien flyttede til Nyborg.

Folk pegede fingre

Et sted kunne han i den spæde ungdom mærke et fællesskab, nemlig da han blev spejder.

– Jeg fortalte, hvorfor jeg så anderledes ud. Og så blev der ikke snakket mere om det.

I ungdomsårene måtte Ulrik dog inkassere det ene nederlag efter det andet. Som alle andre teenagere begyndte han at interessere sig for piger. Men de trygge rammer som spejder blev skiftet ud med ubehag. Ulrik følte, at folk gloede på ham og pegede fingre i det skjulte. Der var aldrig ”bid”, som Ulrik udtrykker det.

– Og det skyldtes helt sikkert mit udseende.

Ulrik tog 10. klasse og kom på teknisk skole. Han ville gerne være mekaniker eller blikkenslager. Det blev han frarådet. I stedet læste han til teknisk assistent.

– Jeg ville gerne have kørekort og fik timer hos en kørelærer sammen med en, som var mekanikerlærling, og en anden, der var i lære som smed. De mobbede mig voldsomt og var helt sikre på, at jeg aldrig fik kørekort.

– Mekanikerlærlingen dumpede til køreprøven. Smedelærlingen til teoriprøven. Jeg bestod begge prøver første gang, og det fik kørelæreren til at sige: Ulrik gider ikke gå til flere prøver. Han er så snu, at han venter, til han kan det hele.

Ensomheden blev værre

Da Ulrik var omkring 25 år, arbejdede han på komfurfabrikken Voss i Fredericia. En dag hældte han kaustisk soda i et kar og spildte lidt, som røg ned på hans sko og ætsede sig igennem til hans fod. Ulrik kom til behandling på sygehuset, men her var lægen mere interesseret i Ulriks ansigt end i hans fod. Lægen satte ham i forbindelse med en forening med andre med samme lidelse.

Men hverdagen fortsatte og ensomheden blev værre og værre.

Ulrik var desperat efter at komme i kontakt med andre mennesker. Og den kontakt fik han på byens værtshuse. Her var altid nogen at snakke med, og når de først havde fået at vide, hvorfor Ulrik så ud, som han gjorde, blev der ikke snakket mere om det.

På et tidspunkt, hvor han var uden arbejde, blev han sendt på kursus sammen med andre unge ledige fra fagforeningen.

Her mødte han Dorthe.

– Vi blev venner lige med det samme, og selv om mit hjerte bankede vildt, fordi jeg følte, at jeg her havde fundet en rigtig kammerat, blev vi ikke kærester, kun gode venner. Der var da heller ikke langt fra tanke til handling, da Dorthe pludselig ikke havde et sted af bo.

– Du flytter ind hos mig. Du får soveværelset, og jeg tager stuen.

Det var en ideel løsning, men Dorthe havde fået sklerose og kunne ikke klare de mange trapper. Derfor var hun nødt til at flytte hjem til Gjern igen.

Ulrik valgte at flytte efter, selv om han hverken havde bolig eller arbejde. Men han var optimist, og det lykkedes ham at finde en god lejlighed og arbejde som pedel. Nu har han arbejdet i snart en halv snes år på skolen og i børnehaven i Gjern.

Et nyt liv

Ulrik har aldrig haft noget imod at fortælle, hvorfor han ser anderledes ud. Hverken til børn eller voksne. Men han gider altså ikke rygter og folk, der snakker om noget, de ikke har forstand på.

Derfor tog han en stor beslutning sidste forår. På Facebooksiden for borgerne i Gjern oprettede han et opslag, hvor han fortalte om sig selv og sin sygdom og om, hvorfor han ser sådan ud. Opslaget var mest møntet på nye elever i skolen og nye i børnehaven.

Det gav en positiv respons. Folk i Gjern henvender sig nu frit til ham hos købmanden eller på gaden og roser hans initiativ.

På skolen er der ingen, der ser langt efter pedellen.

– Det er jo Ulrik. Han er en fin fyr. Ham er vi glade for. Her skal han ikke skjule sig, siger eleverne.

Ulriks åbenhed har betydet, at han har taget hul på et nyt og mere frit liv. Han bøjer ikke længere hovedet, når han møder folk. Eller ser den anden vej. Nu er han frisk på øjenkontakt og en snak.

– Men jeg savner nu en kvinde at dele livet med. Jeg vil sådan ønske, at hun sidder et sted derude. Jeg skal ingen børn have. Mine gener skal ikke videre. Men en sød kone vil gøre livet komplet, siger Ulrik.

Læs flere af Ude og Hjemmes skæbnehistorier her.